Abstract
רקע: בספרות המשפטית בישראל וברטוריקה הפסיקתית הודגשו מאוד הזכות לאוטונומיה ומושג כבוד האדם בהתייחס לכיבוד רצונו של הפרט בעת קבלת החלטות לגבי הטיפול במחלתו. יש ציפייה שהעדפותיו ובחירותיו של אדם יכובדו על-ידי משפחתו ועל-ידי הצוות הרפואי המטפל בו. בהתאם לכך המודל המקובל לקבלת החלטות במצבי סוף החיים הוא מודל של קבלת החלטות אוטונומית. על-פי מודל זה, אף שבני משפחתו של החולה ממלאים תפקיד משמעותי בסיוע לו - בטיפול האישי בו, בניהול משק-ביתו, בליוויו בנבכי המערכת הרפואית ובפעולות רפואיות בבית - מקומם נפקד מבחינה משפטית, מבחינה תיאורטית ומבחינה אתית בכל הנוגע בקבלת ההחלטות הרפואיות לגביו, כל עוד הוא כשיר. על רקע מצב דברים זה, המניע למחקר הנוכחי היה הרצון לבחון את משמעותו של פער חוקי זה במישור החוויה הממשית של חולי סרטן ובני משפחותיהם. מטרות: בחינה אמפירית של קבלת החלטות אצל חולים כשירים הלוקים בסרטן מפושט ובני משפחותיהם. שיטה: ראיון-עומק מובנה למחצה עם 13 משפחות של חולי סרטן לגבי חוויותיהן למן האבחון. ברוב המשפחות רואיינו החולים ובני המשפחה בנפרד (N=27). הראיונות נותחו בשיטה איכותנית במטרה לפתח תיאוריה המעוגנת בשדה (grounded theory). ממצאים: הציר המרכזי שעלה הוא פעולה כיחידה משפחתית. החולים ובני המשפחה תיארו נרטיב דומה גם כאשר רואיינו בנפרד, והשתמשו בלשון רבים לתיאור קורותיהם - "עשינו כימותרפיה". המחלה הכתיבה את סדר-היום המשפחתי - "אנחנו חיים על-פי המחלה". עם זאת, נמצאו ארבעה סגנונות שונים של קבלת החלטות משפחתית: (1) "אוטונומיה מוגבלת" - החולה מוביל את קבלת ההחלטות לגבי הטיפול במחלתו, אך בבית בני המשפחה הם שמובילים את קבלת ההחלטות הטיפוליות; (2) "ההדדיות" - מתקיים משא-ומתן מתמיד בין החולה לבני משפחתו; (3) "הפקדה" - החולה מפקיד את ההחלטות הטיפוליות בידי בני המשפחה, ואלה מפקידים אותם בידי הרופאים; (4) "אבודים" - אין הובלה משפחתית; החולה ובני משפחתו מגיבים על מצבי המחלה המשתנים, ואינם מצליחים לקבל החלטות לגבי הטיפול. טיפול והמלצות: ממצאי המחקר מעידים על פער של ממש בין ההתנהלות בפועל לבין לשון החוק. בניגוד למסגרת החוקית, המדגישה את האוטונומיה של החולה כערך מוביל (כלומר, לבני משפחה אין מעמד חוקי בקבלת ההחלטות כל עוד החולה כשיר), הממצא המרכזי של המחקר הוא שהחולים ובני המשפחה פועלים כיחידה אחת, ובני המפשחה מעורבים באופן משמעותי בקבלת ההחלטות. בכך ממצאי המחקר תואמים את התפיסה של אוטונומיה תלוית-יחסים (rational autonomy), אשר מאמינה כי הזהות והערכים של אדם נטועים בזיקותיו החברתיות והמשפחתיות ובקשריו עם אחרים. לנוכח דברים אלה, המלצות המדיניות הנובעות ממחקר זה נוגעות בצרוך לתקן את המצב החוקי באופן שיכיר פורמלי ומאוזן במעמדם של בני משפחה מטפלים בהליכי קבלת ההחלטות לגבי הטיפול בבן משפחתם החולה. (מתוך המאמר)
| Translated title of the contribution | Health care decision making at the end of life: from autonomy to relational autonomy |
|---|---|
| Original language | Hebrew |
| Pages (from-to) | 237-273 |
| Number of pages | 37 |
| Journal | מאזני משפט |
| Volume | י"ג |
| State | Published - 2020 |
IHP Publications
- ihp
- Autonomy (Psychology)
- Cancer -- Patients
- Communitarianism
- Decision making
- Hazardous substances
- Industrial hygiene
- Medical ethics
- Medical jurisprudence
- Physician and patient
- Sick -- Family relationships
- Terminally ill
- Terminally ill -- Legal status, laws, etc -- Israel
